600 000 euros. « C’est la somme qu’il faudrait chaque année pour faire avancer la recherche sur le syndrome d’Ondine », indique Céline, maman du petit Gaspard, 4 ans, atteint de cette maladie orpheline. Le syndrome d’Ondine, maladie neurologique, se manifeste par des apnées lourdes et profondes. Les malades, dès qu’ils dorment, cessent de respirer.
En 2018, l’association française du syndrome d’Ondine a récolté 215 000 euros. Cela reste insuffisant pour mener à bien la recherche sur les cellules souches de la maladie, ou encore pour acheter du matériel afin d’améliorer le quotidien des 120 patients en France (un en Mayenne).
Une balade pour des dons
Pour récolter des dons, la fondation Groupama a organisé une première balade solidaire à Gennes-sur-Glaize en 2018. L’événement a permis à l’association française du syndrome d’Ondine d’obtenir plus de 6 000 euros. Les deux entités réitèrent cette balade solidaire. Elle aura lieu samedi 15 juin, à Javron-les-Chapelles.
Rendez-vous à la salle des fêtes à 9h, départ à 10h pour deux circuits, de 6 ou 12 km. Tarif : 15€ pour la marche et le repas ; 5€ pour la marche seule. Pour en savoir plus sur la balade et sur la fondation Groupama : http://www.fondation-groupama.com/fiche_solidaire/la-balade-solidaire-de-la-mayenne/
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