Le confinement a privé l’association Le Petit Lys blanc à Vaiges des animations en faveur des soins de Lylwenn, enfant handicapée cérébrale de cinq ans.
Qu’on se rassure, même si elle les adore, Lylwenn n’a pas l’intention de manger avec ses deux sœurs Enora et Maïna les 200 sapins en chocolat préparés par Sylvain et Aurélie leurs parents.
Ces sachets cadeaux, confectionnés par un ancien pâtissier ami de la famille, sont destinés à la vente (6€ le sachet de 200g) pour venir en aide à la fillette de cinq ans atteinte d’une paralysie cérébrale.
Ce sera l’une des seules actions possibles pour l’association Le Petit Lys blanc à Vaiges en attendant la fin du confinement.
Après l’impuissance des hôpitaux d’Angers et de Rennes à fournir une explication, Lylwenn est confiée au professeur Rose, à l’hôpital Robert-Debré, avec lequel l’enfant a toujours deux rendez-vous annuels. A force de comparaison, le diagnostic a pu établir une paralysie cérébrale avec une dystonie.
Aurélie la mère a quitté son travail
Depuis cinq ans, la famille s’adapte à la situation comme elle le peut, entre les accessoires utiles (fauteuil, baignoire surélevée…) les soins divers (ergothérapie, orthophonie) et d’autres expérimentations thérapeutiques comme l’équithérapie. Aurélie, la maman, a quitté un emploi dans un supermarché pour devenir maman aidante.
Une soirée pot-au-feu le premier jour du confinement
Mais tous les soins ne sont pas remboursés à la même hauteur. Pour financer ces dépenses, le couple a créé il y a bientôt cinq ans l’association Le Petit Lys blanc (traduction du prénom breton Lylwenn) qui est devenue une antenne de l’association Sur les pas de Noam, association d’information et de soutien aux familles d’enfants atteints d’un handicap moteur, plus spécifiquement une paralysie cérébrale ou leucomalacie périventriculaire.
En 2020, l’association avait programmé une soirée pot-au-feu à Port-Brillet, commune d’origine du papa. Le samedi 14 mars plus exactement, c’est-à-dire le premier jour d’application du confinement.
Une soirée musicale avait financé un séjour bénéfique dans un centre de rééducation en Pologne
Des animations ont pu être mises en place. En février 2019, Sylvain, musicien rock à ses heures, avait organisé avec la vingtaine de bénévoles de l’association un concert à La Fabrique à Bonchamp.
Le spectacle avait attiré 600 personnes et permis de financer un séjour dans un centre de soins de rééducation intensive polonais. « Au retour, les progrès étaient tangibles. Lylwenn se tenait plus facilement assise. »
Un chèque d’Acsed bienvenu
D’autres animations étaient prévues qui ont toutes été annulées pour cause de Covid : des sorties motos en avril et mai, une vente de saucissons pour un séjour en Auvergne, une soirée concert au V and B d’Evron et, dernière en date, la représentation d’une pièce de la troupe des Montsur’scène prévue fin novembre.
Un sacré trou dans le budget de la famille qui doit acheter un nouveau fauteuil roulant électrique remboursé à 50 % par l’État.
Dans cette année difficile, une éclaircie est venue de l’association Acsed (Association contre la souffrance des enfants douloureux) qui a remis lors de la soirée N’oubliez pas les paroles à Gorron, un chèque de 2 000 euros au Petit Lys blanc.
En attendant la sortie de la Covid, c’est sur la vente des sapins de Noël en chocolat que compte la famille de Lylwenn.
Contact : Le Petit Lys blanc, facebook.com/petit.lysblanc
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