Mayenne. En Mayenne. Mucoviscidose : "Ma fille de 14 ans respire comme une personne de son âge"

Anne-Sophie Genest semble encore à peine réaliser ce qui arrive à sa famille. Le 30 juin dernier, Solène, Mayennaise de 14 ans, atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique qui touche l’appareil respiratoire et l’appareil digestif, s’est vu attribuer un traitement fraîchement arrivé sur le marché français et porteur d’espoir pour tous les malades. "Olivier Véran a annoncé le 28 juin à la communauté muco que le Kaftrio était autorisé en France et deux jours après nous avions rendez-vous pour le suivi de Solène. C’est allé plus vite que prévu. Nous avons été pris par surprise."

Un comprimé matin et soir

Le Kaftrio*, avec seulement un comprimé le matin et un le soir, a rapidement permis à Solène de retrouver ses capacités pulmonaires. Il pourrait, pour certains patients, transformer la maladie en pathologie chronique et stabilisée.

"On va pouvoir s’autoriser plus de choses"

L’ordonnance de l’adolescente a été considérablement diminué. "Elle devait prendre des aérosols chaque matin. Un rituel qui durait vingt bonnes minutes. Elle n’en a plus besoin", sourit Anne-Sophie Genest. Solène ne prend plus aucun antibiotique non plus. "Elle conserve seulement des vitamines et un médicament pour sa digestion car le Kaftrio n’agit pas complètement sur la partie digestive. Mais l’amélioration est notable quand même. En six mois, Solène a pris deux tailles. Nous avons dû refaire toute sa garde-robe."

Avec Kaftrio, Solène est passée de trois séances de kiné par semaine à une seule.

La fatigue est aussi moins présente. "Les patients qui bénéficient du Kaftrio toussent moins, leur état général est amélioré. Ils ont plus d’envie, moins de douleurs abdominales. La fertilité est aussi augmentée", résume Valérie Gondard, responsable des Virades de l’Espoir de Mayenne, et maman de Ronan, 8 ans, atteint lui aussi de mucoviscidose. Elle espère fortement que les critères d’attribution du Kaftrio soient élargis rapidement pour que son fils puisse aussi bénéficier de ce traitement "miracle". En effet, jusqu’ici le traitement était réservé aux patients de plus de 12 ans, ayant une mutation de delta F508 du gène CFTR et n’ayant pas subi de greffe.

Ouvert depuis peu aux enfants de 6 à 11 ans

En Mayenne, Maine-et-Loire et Sarthe sur 60 enfants suivis, 48 pourraient bénéficier du traitement, et une soixantaine d’adultes sur les 85 suivis. Mardi 29 mars, les autorités sanitaires ont décidé d’accorder le traitement à certains enfants de 6 à 11 ans.

Anne-Sophie Genest et Valérie Gondard voient en ce traitement une avancée majeure de la recherche qu’elles ont largement encouragée avec l’action de leurs associations, réunies sous le nom May’virades de l’espoir. "Mais nous n’abandonnons pas le combat. Ce serait égoïste. Seuls 3/4 des malades atteints de la mucoviscidose peuvent bénéficier du Kaftrio. Mais c’est un grand pas qui change le quotidien des familles et rallonge l’espérance de vie de nos enfants. Les familles muco sont des familles en souffrance. Ces avancées n’ont pas de prix. On voit enfin la lumière au bout du tunnel mais on n’oublie pas les enfants disparus et leurs parents." Les prochaines Virades de l’espoir à Mayenne auront lieu dimanche 25 septembre.