Le syndrome de Chiari et la syringomyélie, ça vous parle ? Ce sont deux maladies rares. Sarah Charni, une Mayennaise de 21 ans, en est atteinte. Une opération pourrait soulager son quotidien, mais dans l'immédiat, ses finances ne le lui permettent pas.
Des chutes, des migraines...
Si les maux ont commencé il y a bien longtemps, Sarah a véritablement découvert l'origine de ses problèmes en octobre 2021, par hasard. Alors qu'elle avait fait un énième malaise, un médecin urgentiste de l'hôpital de Laval identifie une malformation, le syndrome de Chiari.
Les malaises à répétition, les migraines, les nombreuses chutes qui lui ont valu une dizaine de plâtres depuis qu'elle est toute petite et la fatigue extrême trouvent enfin une explication.
Et la syringomyélie
Les IRM qui suivent révèlent également une syringomyélie.
Un répit de courte durée
Son neurochirurgien lui conseille de se faire opérer. « J'ai dit oui direct. Ce n'était plus vivable. » Sarah subit une très importante opération fin avril 2022.
Malheureusement, le répit ne sera que de courte durée. En fin d'année 2022, les symptômes repartent de plus belle. Employée dans le commerce, Sarah est obligée de se reconvertir dans un travail qui ne lui impose pas de rester debout.
"Parfois, je n'arrive pas non plus à conduire, l'embrayage est trop dur. Je ne pourrais pas vivre seule", avoue la Mayennaise qui peut heureusement compter sur son compagnon et sur une famille qui l'entoure.
Une alternative en Espagne ou en Italie
Un IRM de contrôle confirme que la syringomyélie est toujours là.
Cette fois, Sarah ne veut pas entendre parler d'une nouvelle solution proposée par son neurochirurgien.
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Un coût trop important
Sarah a trouvé deux cliniques qui la proposent, à Barcelone et en Italie. Mais il faut compter entre 11 500 € et 20 000 €. Une somme que la Mayennaise n'a pas.
Elle a donc lancé un appel à la solidarité via une cagnotte Leetchi.
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