Ernée. En Mayenne. Julie souffre d’encéphalomyélite myalgique : « Tout sauf une maladie rare 

« Enfin, en septembre 2022, je sais de quoi je souffre ! » Un soulagement pour Julie : « Ce n’est pas dans ma tête comme on a pu me le dire parfois. »

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique invalidante qui se caractérise par un épuisement intense non soulagé par le repos, des troubles du sommeil, troubles cognitifs, douleurs et malaises post-efforts qui réduisent considérablement les activités du quotidien.

Beaucoup d’autres symptômes varient en nombre et en intensité selon les personnes : dysrégulation thermique, tremblements, névralgies, céphalées, troubles gastriques…

Le covid long mis en cause

D’après l’association Millions Missing France qui offre des outils et des ressources pour accompagner les malades et leurs proches, une part importante des Covid longs déclenche l’encéphalomyélite myalgique.

Il y aurait actuellement environ un demi-million de malades en France sans prise en charge adaptée ni traitements.

« C’est pour cette raison que j’ai décidé de sortir de ma bulle, pour faire connaître cette maladie », explique la jeune femme de 27 ans, originaire d’Ernée.

Julie tombe malade en 2012, « fatigue, perte de poids, troubles cognitifs ou brouillard cérébral avec perte de mémoire, conversation compliquée, recherche de mots… »

Son état de santé ne cesse de se dégrader : « Je ne pèse plus que 38 kg ! »

Un diagnostic est posé : anorexie mentale. Mais en février 2015, un lymphome hodgkinien est décelé au niveau de son cou.

En 2019, alors qu’elle est AVS et surveillante dans un collège, les symptômes deviennent invalidants :

Pourtant Julie consulte. Tout s’enchaîne : rendez-vous, hospitalisations, examens… Jusqu’à l’annonce de sa maladie.

Une maladie fluctuante

Julie tente de limiter les malaises en faisant du « pacing », c’est-à-dire en alternant les activités avec des pauses longues.

Selon Julie, la maladie l'a rendue plus forte, « elle m'a appris à relativiser sur beaucoup de choses, à être plus ouverte d'esprit, plus à l'écoute. La maladie, les combats du quotidien nous changent, nous font évoluer, on n'est pas les mêmes personnes qu'on était hier et on sera différents demain. »

En parlant, Julie n’attend pas de pitié : « Il faut que la maladie soit connue et qu’on en parle sans tabou. L’EM est tout sauf une maladie rare. Ne pas en parler reviendrait à ne pas se battre pour que des solutions existent. En parler est une manière de combattre les préjugés sur la maladie, les handicaps invisibles de manière générale. Tout le monde peut être touché, à n’importe quel moment de la vie ! »