Nuillé-sur-Vicoin. La tragique histoire de la famille Lopez : "on nous a dit qu'elle ne vivrait pas plus d'un an"

Bien qu'on lui ait condamné son avenir, Odile a aujourd'hui 27 ans. Assise autour d'une table, accompagnée de sa grand-mère et de Paul Folliot, le créateur du téléthon intercommunal, elle narre la tragique histoire de la famille Lopez : sa famille.

Magali et Diego Lopez avaient tout juste 20 ans lorsque leur première fille, Claire, est née. "On a détecté un manque de fer, qui ne semblait pas affecter sa santé. Malheureusement elle en est décédée avant un an", explique la grand-mère. Une année après cet incident Charlotte, naît. Un problème de globules blancs est vite repéré. "On ne savait plus quoi faire, on avait peur que le même schéma se reproduise, alors on écrit au docteur Munich (pédiatre généticien, créateur du département de génétique médicale de l'hôpital Necker Enfants malades de Paris, ndlr), il nous a accueillis et a étudié le cas de Charlotte". Mais il était déjà trop tard : Charlotte est décédée à l'âge de 13 mois. L'espoir renaît trois ans après quand Magali est enceinte d'Odile.

Le docteur Munich continue d'étudier le métabolisme de la petite fille. "Un jour il nous a appelés, il avait trouvé quelque chose lors d'une recherche au Canada". La maladie est due à la rencontre d'un gène défaillant entre les parents. Une anomalie familiale, qui aura aussi touché Aurélie, la cousine d'Odile, décédée à 15 ans d'une leucémie. Odile a pu poser un nom sur sa maladie à l'âge de 11 ans : "j'ai le syndrome de Shwachman Diamond, j'étais soulagée de l'apprendre car je me demandais ce que j'avais", témoigne la jeune femme. Une maladie qui atteint différents organes, dont le pancréas, et qui provoque la diminution des globules blancs.

"Souvenirs d'hôpital"

Avec sa santé fragile, Odile a passé son enfance entre les murs des hôpitaux. "Elle pleurait souvent lorsqu'elle rentrait chez elle parce qu'elle pensait que l'hôpital était sa maison", témoigne sa grand-mère. Quant à Odile, elle n'en garde pas tellement de souvenir. "Je ne me souviens pas tellement de mon enfance, j'ai quelques souvenirs de l'hôpital mais dès que j'essaye de creuser dans ma mémoire, ça devient flou", explique-t-elle.

Un souvenir en particulier l'a marqué : "J'étais à la communion de ma cousine, et je m'étais égratigné le genou, mais comme je n'aimais pas dire quand ça n'allait pas, je m'étais cachée dans les toilettes", se remémore-t-elle. Sa grand-mère en garde aussi le souvenir. "Lorsqu'on l'a retrouvé, on a appelé directement les médecins, ils nous ont dit qu'elle devait être soit héliportée, ou qu'elle devait se faire opérer à Laval, en visioconférence avec les docteurs de Paris" Aujourd'hui, Odile vit sa vie de jeune femme indépendante, même si cela n'a pas toujours été facile. "J'ai eu beaucoup de complications pour trouver une école qui veuille bien de moi, parce que je n'étais pas souvent là. J'ai été acceptée en classe Ulis à Cholet, ce qui me demandait des allers-retours quotidiens ", explique-t-elle.

11 comprimés par jour

Actuellement, Odile cherche un travail et aimerait faire carrière dans la restauration. "Elle a fait plusieurs stages, mais aucun chef ne la garde, ajoute sa grand-mère. Je trouve ça dommage de fermer des portes à une jeune fille qui a envie d'apprendre, elle a les mêmes compétences que nous". Odile est une jeune femme comme n'importe quelle autre, à quelques détails près : elle prend 11 comprimés par jour et se fatigue un peu plus vite que la normale. Mais il y a autre chose qui pèse sur son cœur : le manque de contact. "J'ai toujours été en relation avec des personnes malades, je n'ai jamais eu d'amis avec qui je pouvais sortir, discuter, aller en boîte, à qui je pouvais parler normalement, parce que je n'ai aucun souci mental ! ", confie-t-elle.

Malgré tout, Odile est pleine de vie et reconnaissante de son combat. "Je vis ma vie, pas comme les autres, mais j'essaye parce que je suis vivante", dit-elle noblement. Odile a aussi un petit frère Paul, porteur sain de ces gènes. "C'est prenant comme histoire, il y a eu beaucoup de larmes et quand j'y repense ça me prend encore", témoigne Paul Folliot, ému.

C'est cette histoire qui a poussé Paul à créer le téléthon, "Je me suis demandé s'il y avait autre chose à faire pour les aider, que de regarder le téléthon, et je n'aurai jamais imaginé que 20 ans après on y serait encore, on nous avait dit qu'elle ne vivrait pas plus d'un an !" La 25^e édition de ce téléthon intercommunal est aussi le moment de reparler de cette histoire. "Ce téléthon est dédié aux trois princesses, Claire, Charlotte, Amélie et tous les bénévoles qui nous ont quittés", conclut-il.