Mayenne. « C'est grâce à sa chienne que Raphaëlle peut enfin marcher » : Aurélie raconte la bataille de sa fille, atteinte du syndrome de Pura

Aurélie Aujaud est une mère aux yeux qui pétillent quand elle parle de sa fille. Plus qu'une relation parent/enfant, elle partage avec sa fille Raphaëlle, qui a désormais onze ans, un lien fusionnel.

« Vous pourriez vous-même la comprendre ! »

Un lien fort qui n'est pas sans raison, puisque la petite fille est atteinte du syndrome de Pura, une maladie causée par un défaut sur le bras long du chromosome 5. Par conséquent, Raphaëlle a des troubles moteurs et cognitifs. « Elle est non verbale, explique sa mère. Mais elle se fait très bien comprendre. Vous pourriez vous-même la comprendre ! Elle fait des gestes, exprime ses émotions et dit tout le temps le mot papa... Ce que je trouve légèrement injuste », rigole Aurélie.

Depuis que leur fille est toute petite, Aurélie et son conjoint, Vivien Cressent, remuent ciel et terre pour qu'elle puisse les accompagner dans les activités du quotidien, notamment pour le sport. « Nous sommes un véritable couple de sportifs et il était hors de question que Raphaëlle ne puisse pas nous accompagner lorsque l'on court ou que l'on fait du vélo », affirme sa maman.

Des soins en Pologne deux fois par an

Mais il y a encore trois ans, Raphaëlle pouvait à peine se tenir dans son fauteuil. Ses parents ont investi beaucoup d'argent dans du matériel pour qu'elle puisse être le plus mobile et autonome possible. « Ça se compte en milliers d'euros par an. Sachant qu'en parallèle elle se rend en Pologne deux fois par an pour quinze jours de soins intensifs au centre de rééducation Like. Cela représente beaucoup de frais mais on voit qu'il y a de gros résultats. »

Si la maman de Raphaëlle est une réelle combattante et reste positive, il faut savoir qu'une dizaine d'enfants en France sont atteints de la même pathologie que sa fille. En parallèle, des centaines d'autres marmots ont des troubles moteurs et cognitifs et ne peuvent pas non plus participer à des activités au quotidien. En faisant ce constat-là, Aurélie a décidé en 2018 de créer une association : Un pas vers l'autonomie, qui depuis 2022 est rebaptisée Un cap vers l'autonomie. « Nous avons testé plein de matériels différents pour notre fille. Il y en a qui convenaient et d'autres pas du tout. Encore une fois, ça a toujours été à nos frais, déclare la maman. Aujourd'hui, nous prêtons du matériel, acheté en partie avec l'association, à des familles qui souhaitent. »

Et pas de panique, puisque Raphaëlle veille elle-même au bon fonctionnement de matériel. « Un jour nous étions partis en forêt pour nous promener, quand tout à coup on la voit partir super vite avec son tricycle dans un chemin. Malheureusement il y avait une grosse racine qui dépassait et boom ! Elle était un peu surprise mais son vélo était parfaitement sécurisé. Cinq secondes après elle était repartie. »

Quatre fois par semaine à l'institut Calyspo

La jeune fille de onze ans a également une meilleure amie depuis trois ans : Olia, une petite femelle Labrador. « C'est grâce à elle que Raphaëlle peut enfin marcher, confie sa maman avec des étoiles dans les yeux. Il y a trois ans elle ne se mettait pas debout mais maintenant elle nous suit partout. Toutes les deux sont très complices, elle fait entièrement partie de la famille. Nous avons obtenu Olia grâce à l'association Handi chien qui avait parfaitement ciblé le profil qui correspondait au comportement de notre fille. »

Depuis cette année, elle se rend quatre fois par semaine à l'institut Calyspo, un EEAP (Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés), aujourd'hui géré par l'Association APF France handicap. De son côté, Aurélie reste à la maison pour s'occuper de sa fille quand elle part et rentre du centre. « J'avais songé à reprendre une activité mais je repousse à chaque fois (rires). Et puis l'association me prend beaucoup de temps, nous avons une vingtaine d'adhérents au compteur ce qui est déjà pas mal », se réjouit Aurélie.