La troupe de théâtre des Fantôches de La Pellerine est montée sur la scène de la salle des fêtes de la commune samedi 8 février, pour jouer, au profit de l'association Brillons tous avec Soan, la comédie L'amour vache, de Viviane Tardivel et Alexis Bondis.
Une hypotonie sévère
Séverine et Thomas Brion, parents de Soan, se sont exprimés : "L'association a été créée en 2024 pour aider Soan, né en 2018, atteint d'un handicap moteur." Quelques mois après sa naissance, Soan ne se développe pas au même rythme que les autres enfants de son âge.
Les médecins diagnostiquent une hypotonie sévère, c'est-à-dire un manque de tonus généralisé entraînant un retard de développement moteur et un besoin d'être accompagné pour tous les gestes du quotidien : repas, toilette, habillage…
"Malgré de nombreux examens, nous ne savons toujours pas de quelle maladie génétique souffre notre fils. Grâce à une prise en charge multi pluridisciplinaire et à une belle volonté de Soan, nous percevons une évolution lente mais positive", ajoutent les parents.
"Une cagnotte pour participer aux frais liés aux adaptations"
Accompagné d'une AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) à l'école de Saint-Pierre-des-Landes, Soan est scolarisé en classe en CP. De jour en jour il évolue, s'exprimant de mieux en mieux et faisant quelques mètres, même si l'équilibre reste fragile.
Soan grandit et a besoin d'un environnement adapté. "L'association a lancé une cagnotte pour participer aux frais liés à toutes ses adaptations notamment à l'achat d'un véhicule mais surtout à la création d'une chambre au rez-de-chaussée avec les commodités afin de faciliter son accompagnement et permettre ainsi à Soan d'accéder à sa chambre sans l'aide d'une tierce personne, ce qui est très important pour lui."
Contact : brillonstousavecsoan@hotmail.com. Tél. 06 29 18 28 59.
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