Mayenne. Ils se battent pour leur fils

Visage d'ange et l'œil coquin, Félix est atteint d'un handicap rare, appelé syndrome de Koolen de Vries. Sans explication médicale, son chromosome 17 n'est pas complet. « Intellectuellement, il a la moitié de son âge, il a des problèmes de motricité fine et donc des difficultés à écrire, explique la maman du petit garçon de 7 ans et demi. Son hyperactivité conduit aussi à des crises d'angoisse, des troubles du sommeil. » Des difficultés lourdes à gérer au quotidien et pour lesquelles l'encadrement du Sessad de Mayenne pourrait apporter beaucoup d'aide.

Le problème, c'est qu'il est sur une liste d'attente qui compte 70 enfants. La structure n'est agréée que pour 35 places et financée seulement pour 28 enfants. « Le Sessad, ce serait une équipe pluridisciplinaire de médecin, psychomotricienne... qui échangerait à propos de Félix. Ils ont aussi des éducateurs auxquels nous n'avons pas accès en libéral. » Des éducateurs qui peuvent aider le garçon à calmer ses angoisses, mais aussi ses parents. Et puis, il y a le coût de tous ces rendez-vous médicaux et paramédicaux que les parents de Félix lui prennent pour son bien-être et accompagner au mieux son développement. « En libéral, tout n'est pas pris en charge. Une séance d'ergothérapie, c'est 50 € », cite en exemple Anne-Charlotte.

« Nous, on veut qu'il soit autonome, ça se travaille tout petit. On ne peut pas attendre cinq ans », s'écrie-t-elle. Alors, le couple belgeardais a décidé de remuer ciel et terre pour obtenir ce sésame. « J'ai envoyé un courrier à la directrice de l'ARS (ndlr : Agence régionale de santé), à des élus. Nous avons lancé une pétition intitulée “Une place au Sessad pour Félix” sur change.org », détaille cette mère courage. Une page facebook a également été créée. « Nous avons aussi pris contact avec un avocat qui a déjà défendu un cas similaire. S'il le faut, nous porterons plainte contre l'ARS. Tout seuls ou avec d'autres familles, nous pouvons monter un collectif. » Anne-Charlotte l'assure avec fermeté : « De toute façon, on ira jusqu'au bout de la démarche ! »