Laval. Le 9 juin, des balades solidaires contre une maladie rare

Gaspard a deux ans et demi. Dès sa naissance, il fait des malaises et doit entrer en réanimation. Le diagnostic est posé en un mois. « Au début, on nous avait parlé d’une myopathie inconnue. Nous avons presque été ‘‘soulagés” d’apprendre qu’il souffrait du syndrome d’Ondine. Malgré tout, l’annonce de la maladie est une déflagration pour toute la famille », indique sa mère, Céline, travaillant à Laval. 

Qu’est-ce que le syndrome d’Ondine ? Cette maladie est très rare. Elle touche un enfant sur 200 000 naissances. En France, entre 100 et 120 enfants en souffrent. Le syndrome d’Ondine est une maladie génétique et neurologique. Lorsque l’enfant dort, son cerveau oublie de respirer. La maladie peut avoir des répercussions sur la respiration, la digestion, le transit.

Samedi 9 juin à Gennes-sur-Glaize

Samedi 9 juin, des balades solidaires sont organisées à Gennes-sur-Glaize, dans le sud-Mayenne. Deux parcours de six et douze kilomètres sont proposés. L’argent, venant des inscriptions, sera reversée à l’association française du syndrome d’Ondine, afin d'aider la recherche. Cette action est organisée par la fédération Groupama Centre Manche “Vaincre les maladies rares”.

Pratique : Samedi 9 juin, balades solidaires. Inscription dès 9h30. Départ de la salle communale de Gennes-sur-Glaize à 10h. Tarif : 5?€. Renseignements, tél. 06 43 50 99 22 ou 07 81 08 80 50.